女儿基因突变,从她一出生,我们全家的 [复制链接]

我叫付朝宣，家住在云南省昭通市镇雄县花山乡。年与妻子组建家庭。在年5月妻子剖腹生下了女儿付雨馨。可是由于严重缺氧，女儿从生下来的那一刻就开始抢救，但谁知这仅仅只是噩梦的开始。

女儿自从出生，就一直住在重症监护室里。由于情况危急又没找到病因，医生建议我们立即带她转院，辗转多家，最终在广州妇女儿童医疗中心孩子被确诊为是由“基因突变”导致的重症肺炎、婴儿猝死综合征、皮罗综合征等十余种疾病。

看到诊断证明上密密麻麻的十几种病，大部分我都没听说过，当时心里一沉，接着整个人就崩溃了。妻子孕检的时候孩子很健康的啊，怎么出生之后就变成这样了呢？医生说：“孩子情况严重，需要在重症监护室进行救治，这段时间是不允许家长探望的。”

初为人父的我，还没来得及享受这份喜悦，就要接受那么残酷的现实。我每天都在走廊里来回踱步，不愿意离开重症监护室的门外，生怕错过女儿一丁点的消息。只要医生护士有空，我就求他们带我去看看女儿的情况。看着监视器里躺在病床上不时皱皱眉头的女儿，我恨不得把女儿身上的那些管子都插在自己身上，替她去受罪。我自责，我痛恨自己为什么没能给女儿一个健康的身体。

几个月的入院治疗，女儿的状况依旧没有多大改观。医生告诉我说：“孩子现在的情况不容乐观，你们随时都要做好心理准备。”医生的话彻底击垮了我的心理防线，几个月的期盼破灭了，我瘫坐在地上。我不断地求医生：“请您一定要救救我的女儿，她才四个月大，她还没有看过这个世界多彩的样子，我不能让她就这么离开我。妻子怀她的时候，我就日夜期盼着这个孩子，幻想着无数种温馨的场面，我还没等她叫我一声爸爸呢，无论多少钱，倾家荡产我们都治。”

我们就是普普通通的务工人员，每年挣的钱也就刚好满足家里的正常开支。可女儿从出生开始就一直在重症监护室里，每日的费用就要上千元。我们为了筹钱给她治病，把家里值钱的东西都变卖了。实在没办法就到处去借，只要是能说上话的亲戚朋友，我们都尝试了，想尽了一切办法，可筹到的费用却依旧只是杯水车薪。

东拼西凑的20万元很快就花完了，欠医院的钱也越来越多。自从女儿生病以来，为了更好地照顾她，我们早已经没了工作，没了经济来源。年8月我们真的拿不出一分钱了，没办法只能给女儿办理了出院手续。抱着女儿出院的那天，女儿第一次抓住了妻子的手，我们感觉到了女儿对生的渴望。疾病不等人，为了让女儿早日康复，妻子决定开直播靠卖衣服来赚取一些治疗费用，哪怕一块钱都是希望。

女儿虽然常常眼中有泪，但是她一直不哭不闹，看着这样的女儿，我这当父亲的心别提有多难受了。我不甘心就这样放弃女儿，所以我又带她去了北京。我记得那天是年9月26日，医院的医生告诉我们：“孩子还有希望。”听到医生的话我的心脏都要跳出来了，等待了这么久，女儿终于迎来了希望。

医院的医生给女儿做了各种检查之后，邀请专家会诊，最终制定了治疗方案。根据方案，我们先去北京儿研所给女儿做了一个胃造瘘手术，医院对女儿进行肺部治疗。然而，让医生意外的是，孩子的病情并没有好转。12月12日，我们医院，做了皮罗手术后孩子就一直住在ICU里，每天的费用都要上万元。巨额的医疗费用，压得我们喘不过气来。

眼下家中早已债台高筑，我们连吃饭的钱都拿不出了，再也没有能力为女儿筹救命钱了。医生说后续还需要进行皮罗手术二次支架手术、胃造瘘关闭手术以及待定的心脏手术。已经山穷水尽的我们，无奈之下，才想到向社会求助。在这里，我求求大家，如果可以，请帮帮我们吧，我们一定心存感激，用余生来回报社会。