北京中科医院公益抗白无止境 https://m.39.net/baidianfeng/a_6122194.html一位高中学历的父亲，为了患罕见病的儿子，自研特效药，甚至自学基因编辑，只为和死神抢儿子。
最后他竟然成功了，你相信吗？
很多人说他是药神，他却说：
“我不是药神，我只是个父亲，是个固执的父亲。”
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半岁儿子被宣判死刑
医生断言活不过3岁
儿子刚过半岁就被宣判死刑，医生更是直言孩子活不过3岁。
高中学历父亲自制研究特效药，为此他抵押房车，耗尽家财。
妻子认为他走火入魔，父亲骂他败家子，不务正业。
可是作为父亲，徐伟愿意为了儿子拼命一次。
年6月6日，徐伟儿子小灏洋出生了，这是他的第二个孩子。
48公分、5.2斤，头发卷脆，皮肤白皙，和普通婴儿无异。
可是慢慢地，他却发现小灏洋的生长轨迹明显落后于同龄标准。
6个月大了，还不会趴着和翻身，头也抬不稳。
家人带着孩子去检查，3个月后，小灏洋的基因检测报告显示：
ATP7A基因缺陷，门克斯综合征。（Menkes，又称“卷发综合征”。）
这是极其罕见的遗传性疾病，Menkes的发病率约为10万至25万分之一。11个月的颢洋是云南省的第一例。
患者因为身体无法吸收铜离子，会严重影响正常发育，后期还会引发病变导致死亡。
这种疾病几乎无解。
目前尚无门克斯病例活过三岁，很多会在19个月左右死亡。
医生劝他放弃治疗，他不能接受，又带医院，可是，得到的回复却是一样的。
未知生，焉知死？
儿子还没好好感受世界，就要走向死亡……不能接受。
他看着乖巧的儿子陷入了沉思，一直在念叨一句话：
“我就不信了，老天能把我逼上绝路。”
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高中学历的他力排众议，自研特效药
只为和老天抢儿子！
在求医问诊期间，徐伟得知。
针对Menkes有一种特效药，叫组氨酸铜。
这种药在国外有，但是，国内没有销售！
年，又正处疫情高峰期，没办法出国采购。
怎么办？被逼无奈，徐伟决定自研药物。
自此，他不分昼夜地坐在电脑前面。
从最简单的化学元素符号氢H、氦He、锂Li、铍Be、硼B学起，再到相关的化学方式、专有名词。
徐伟毕业后就从商，从没学过“医”。高中学历的他，想要读懂这些化学方式谈何容易。
“字翻译过来都知道，连起来是个什么意思不知道。”
他没有放弃，耗费2个月，他看完了整整篇论文，终于搞懂了合成组氨酸铜的办法。
可是，制药不是做菜，必须在无菌实验室环境下完成。
哪里有实验室？
上海有一家共享实验室！只不过，一次费用，2万。
他没有一丝犹豫，连夜奔赴上海。
功夫不负有心人，在实验室专业人员的帮助下，徐伟成功研制出了第一批合成组氨酸铜。
这一针下去，孩子的指标确实恢复了不少。
看来，这药有效！
可是，组氨酸铜的保质期只有56天，徐伟每隔一个月就要从昆明去上海跑一趟，一趟就是2万。
承受不起！
徐伟，开始萌生出自己搭建实验室，自研特效药的想法……
说干就干！
可是，父母和亲戚们都觉得他异想天开：
“你一个高中生，怎么可能制出救命的神药？”“万一你制出的药把孩子医没了，岂不是人财两空，还可能坐牢，岂不是又成为大家的笑柄？”
还有很多患儿的家长也在不断劝他放弃，让孩子快乐地度过最后的日子，能过一天是一天。
质疑和反对，并不能让徐伟放弃这个想法。
“如果放弃了孩子的生命，那我的灵魂也是空虚的！做了就有希望，没做就一点希望都没了！”
从此，徐伟踏上了一条孤勇之路。
他在自家露台搭建实验室，把自己关在了实验室。
10平米大的空间，摆满了实验器材，显微镜、超净工作台、分析天平、磁力搅拌仪、储存药物的低温运输箱、冻干旋转仪……
凭着一股劲，他单枪匹马地开始研制。
先啃完组氨酸铜的制药论文；
又在学习平台报名学习实验办法；
亲自上场实验药品的取用；
消毒称量、测pH值、分离提纯；
......
尝试了一个半月后，徐伟成功自制出第一组可用的组氨酸铜。
他不敢大意，先是用小兔子做了实验，可是试药后的兔子，第二天就死了。
他又重新买了三只兔子，继续试药，分计量注射，到第7天，死了2只。
此刻，他很怕！怕自己的偏执，最终会害了孩子……
可是，他不愿意放弃！
徐伟反复思考，总结反馈，才发现应该根据体重决定剂量，来少量地注射。
几天观察下来，新的兔子没出现任何异常，这让徐伟一直悬着的心落了地。
动物实验没事后，他提出，人体实验。
他想让妻子先试：“万一我死了，儿子更没救了。”
妻子当天没有同意，他决定往自己身上试药。妻子不忍，第二天也同意试药，这样，两夫妻为了儿子，甘愿当起了“小白鼠”。
身为旁人，无法感同身受。但是唯一可以确认的是，这一对父母，这一次勇敢地站在了死神和孩子中间。
最终，他们安然无事。
确认无误后，徐伟把这批药物，注射到了孩子身上。
功夫不负有心人，在注射一个星期后，儿子脑电波恢复正常了，铜蓝蛋白和血清也恢复了正常。
妻子喜极而泣：“老公，你成功了，咱们的儿子有救了！有救了！”
为了和儿子3岁的倒计时赛跑，高中学历的他游走在法律和道德边界，一次又一次地冒险……
从年9月第一针到年期间，他用自研的特效药，给孩子注射了多针。
从0到1，从无到有。
他耗费2个月，斥资百万，打破了孩子早夭的命运。有效地延长了孩子的生命长度。
他说：;
“没什么诀窍和捷径，都是一点一滴去做的，主要我有动力，儿子是我的动力来源。”
徐伟正在给儿子取尿，因为Menkes综合征，小灏洋频发尿路感染
被网络曝光后，网友纷纷称他为“药神”。
但徐伟表示：
“我不是药神，我只是个父亲”。
“我只是想和老天抢儿子。”
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“我希望儿子告我，那说明他好了”
徐伟自制药物被网络曝光后，虽然受到了不少好心人的
